Ira´s Geschichte.
Hi, Ich bin Ira, 38, Sozialpädagogin und Mama einer kleinen Tochter und lebe in Berlin.
Vor 1 Jahr bekam ich - endlich - die gesicherte Diagnose Sjögren Syndrom. Sjögren ist eine rheumatisch entzündliche Autoimmunerkrankung und eine von den vielen Gesichern, die die Diagnose Rheuma haben kann.
Ich schreibe ‚Endlich’, weil ein langer Ärzte Marathon hinter mir lag, und ich mir fast 1.5 Jahre anhören musste, meine unerträglichen Schmerzen und heftigen Symptome seien alle daher, dass ich Mama bin und sowieso und alleine deshalb gestresst und müde sei. Klar macht Sinn…
Irgendwann habe ich dann sehr an meiner Selbstwahrnehmung gezweifelt. Bis es irgendwann zur Verdachtsdiagnose MS kam. Bei den weiteren Untersuchungen stellte sich dann raus, nicht MS macht mir zu schaffen sondern das weniger bekannte Sjögren. Rausgefunden, da ich sowohl einen positiven ANA Titer als auch stark erhöhte Anti-Ro Antikörper habe.
Sjögren ist eine Autoimmunerkrankung aus dem rheumatisch-entzündlichen Formenkreis und ist systemisch, dass heißt kann sich im Endeffekt auf den ganzen Körper auswirken. Sjögren wird zu den Kollagenosen gezählt und war lange als ‚Trockene Augen‘ Krankheit (Sicca Symptomatik) bekannt. Jeder der von Sjögren weit über die trockene Augen betroffen ist kann über diese Klassifizierung wohl nur müde lächeln. Es ist tatsächlich sehr schwer Ärzten und Freunden zu erklären, was es heißt damit zu leben, wenn googel dann was von trockenen Augen erzählt und die Freundin antwortet, dass ihre Mutter auch Rheuma hat.
Meine Hauptsymptome sind bisher:
Muskelschmerzen, Fatigue, Läsionen im Gehirn (daher der MS Verdacht), Haarausfall, trockene Haut, trockene Augen, Brain Fog, Grippe und Krankheitsgefühl ohne ‚Grund‘,
Steife Hände und Finger am Morgen, manchmal auch Schmerzen tagsüber, brennen in den Fußsohlen
Und immer mal wieder was neues und anderes. Wird also nie langweilig.
Seit 1 Jahr nehme ich die halbe Dosis Quensyl und ich muss sagen, dass es mir an den meisten Tagen ok bis gut geht. Es gibt immer noch schlechte Tage, aber nicht mehr ganz so viele. Wie die Schübe verlaufen, kann ich noch nicht wirklich sagen, ich weiß nur das Stress und Ernährung ein Trigger sind bei mir …
Seit der Diagnose hat sich jedoch auch viel ins positive verändert:
MINDSET: Ich achte viel mehr auf mich, was als Mama gar nicht so leicht ist. Ich nehme mir Pausen, wenn ich welche brauche. Ich habe gelernt nach Hilfe zu fragen. Ich habe angefangen zu meditieren und bin weniger gestresst, als noch vor 1 Jahr. Ich konzentriere mich auf die guten Momente und genieße diese und versuche die schlechten Tage anzunehmen.
BEWEGUNG: Ich mache mehr Sport als je zuvor und bin dadurch auch noch nie so fit gewesen wie jetzt. Das macht mich wirklich sehr stolz !
ERNÄHRUNG: Ich achte sehr auf meine Ernährung! Ich versuche mich antientzündlich zu ernähren, esse keine Fertigprodukte und möglichst viel frisches Gemüse und Obst. Morgens gibt es meistens einen frischen Smoothie. Dazu kommen wenig Milchprodukte und wenig Gluten. Zudem nehme ich Nahrungsergänzungsmittel um meinen Körper zu unterstützen. Meinem Körper tut das alles richtig gut.
COMMUNITY: Ich habe mich mit anderen tollen Menschen die Sjögren haben connected, habe einen Instagram Account (Instagram.com/autoimmunebalanceclub) gegründet und den Mut gefunden, offen über die Höhen und Tiefen meines Alltags zu berichten. Der Austausch tut gut und wir haben inzwischen eine tolle WhatsApp Gruppe, denn zusammen ist man weniger alleine :)
Es klingt paradox aber durch diese 4 Säulen fühle ich mich momentan in meinem Körper und mit meinem Leben sehr wohl und das mit oder gerade wegen dieser chronischen Erkrankung, die mich gelehrt hat, den Fokus auf die wesentlichen Dinge zu richten.
Ira, 38, Berlin