Alina´s Geschichte.
Mein Name ist Alina, ich bin 26 Jahre alt und wohne am Bodensee.
Ich gehe schon seit einigen Jahren einen ziemlich langen Ärztemarathon.
Meine Krankheitsgeschichte fing schon sehr früh an. Mit gerade mal einem Jahr landete ich in der Notaufnahme, sah dem Tod ins Auge mit Hypoglykämie Unterzucker) und einem Blutzuckerwert von 17 mg/dl.
Für diejenigen die es nicht wissen, ein normaler Blutzuckerwert bei Babys liegt bei 3499mg/dl.
Die Ursache war unklar und einen Großteil meiner Jugend bekam ich immer wieder starken Unterzucker.
Irgendwann wurde es besser, aber noch heute kämpfe ich gelegentlich mit Unterzucker.
Jedoch ist meine größte Herausforderung derzeit, meinen Körperschmerzen auf den Grund zu gehen. Ich habe Verdacht auf Adenomyose, Endometriose, ME/CFS und rheumatoide Arthritis.
Doch all diese Verdachtsdiagnosen musste ich selbst recherchieren, da mir bisher kein Arzt helfen konnte. Ich habe außerdem in den letzten zwei Jahren ca. 2000€ ausgegeben für Privatärzte.
Gesicherte Diagnosen habe ich bisher: Asthma, chronische Migräne, PCOS und Fibromyalgie.
Ich war schon bei 20 verschiedenen Gynäkologinnen/Gynäkologen und bin derzeit bei meinem fünften Hausarzt innerhalb von zwei Jahren.
Es ist mühselig, wenn man vollkommen alleine da steht.
Ich wache morgens mit Schmerzen auf, kämpfe mich durch den Tag und gehe abends wieder mit Schmerzen ins Bett.
Am schlimmsten sind derzeit meine Augenschmerzen, Lichtempfindlichkeit und meine Fatigue.
Akut fing alles 2019 an, als ich eines morgens aufwachte und meinen Körper nicht mehr bewegen konnte und meine Muskeln und Gelenke zu brennen anfingen und sich versteiften.
Seitdem hatte ich monatelang immer wieder geschwollene Lypmphknoten, erhöhte Temperatur, Fieber und Hautausschläge unerklärter Ursache. Doch von Ärzten wurde immer alles auf die Psyche geschoben. Als ich dann noch Gürtelrose bekam, merkte ich dass etwas nicht stimmt.
Im Sommer 2021 landete ich letztendlich in der Notaufnahme wegen eines angeblichen Atemweginfekts, welcher sich später als Epstein-Barr-Virus entpuppte.
Einen Rheumatologen habe ich leider nicht gefunden.
Es hat mich ein halbes Jahr gekostet, bis ich überhaupt eine Überweisung von meinem damaligen Hausarzt bekommen habe und ich habe bei 20 verschiedenen Rheumatologen angerufen und wurde von allen direkt abgewiesen.
Ich holte mir Hilfe bei der Kassenärztlichen Vereinigung 116117 und bekam einen Termin bei einer Rheumatologin 6 Monate später.
Ich musste zwei Stunden Fahrt in Kauf nehmen und viel Geduld.
DIe Ärztin war etwas unfreundlich und meinte es ist ja nicht so schlimm, da sie ältere Patienten in der Praxis hätte die nicht einmal mehr laufen können. Es wurde Blut abgenommen und anscheinend waren alle Blutwerte in Ordnung, nur der Antikörperwert MCV Elisa war etwas erhöht, weshalb sie mich nach Hause geschickt hatte und meinte ich solle nach einem halben Jahr wieder erscheinen und es wird dann ein erneutes Blutbild gemacht.
Zu diesem Zeitpunkt meinte sie außerdem, man könnte so konkret nicht sagen ob es Rheuma ist, dennoch hatte sie rheumatoide Arthritis ausgeschlossen.
Sie diagnostizierte mich aber mit Fibromyalgie.
Zwischenzeitlich bekam ich ein MRT für meine linke Schulter, welches Hinweis auf einen Muskelfaserriss gab und eine Rotatorenmanschettenruptur zeigte. Auch hier war die Ursache wieder ungeklärt, ich hatte weder einen Unfall, noch schwer getragen.
Ich sollte laut Ärztin ein paar Wochen hochdosiert Ibuprofen nehmen und bekam Physiotherapie.
Ein halbes Jahr später fuhr ich wieder dort hin um die erneuten Blutwerte zu besprechen.
Doch was ich dann erlebte, schockiert mich heute noch.
Es saß plötzlich eine andere Ärztin vor mir.
Es hieß meine behandelnde Rheumatologin hat genug mit ihren eigenen Patient/innen zu tun und da meine Blutwerte optimal sind, brauch ich nicht mehr kommen.
Sie drückte mir einen Zettel in die Hand mit einer Adresse einer psychosomatischen Klinik.
Ich war entsetzt und verließ die Praxis und fuhr wieder zwei Stunden Heim.
Zuhause erreichten mich die Blutwerte per Post, da ich sie schriftlich zuvor angefordert hatte. Jedoch zeigte sich, dass meine Blutwerte noch viel schlechter waren, als das halbe Jahr zuvor. Ich schrieb eine EMail an die Praxis und versuchte sie telefonisch zu erreichen.
Doch bis heute habe ich keine Rückmeldung bekommen.
Meine Beschwerden verschlechtern sich von Tag zu Tag und von Woche zu Woche.
Vielleicht erreiche ich mit meiner Geschichte Betroffene, denen es ähnlich ergeht und vielleicht bekomme ich eines Tages die ärztliche Hilfe die ich benötige.
Ich bedanke mich, dass ich meine Geschichte erzählen darf und hoffe ich kann dennoch einigen Betroffenen Mut machen, nicht aufzugeben und auf den Körper und die Gesundheit zu achten.
Alina, 26, Bodensee