Jennifer´s Geschichte.
Hallo, ich heiße Jennifer, bin 38 Jahre alt, Mutter einer 4 jährigen Tochter und lebe mit ihr und meinem Partner im Ruhrgebiet.
Ich bin Rheumatikerin. Mit ca. 10 Jahren bekam ich die Diagnose: juvenile Polyarthritis. Daher seid gewarnt, meine Geschichte und mein Weg ist lang.
Ich war 9 Jahre alt als ich die ersten Schmerzen in meinem rechten Knie bekam. Mein Hausarzt sagte damals ganz schnell: Wachstumsschmerzen. Ich bekam Schmerztabletten, nach einigen Wochen verschwanden diese. Ca. 1 Jahr später, alles von Anfang, Schmerzen. Der einzige Unterschied war, dass das Knie diesmal geschwollen und warm war. Wieder ging es zum Arzt. Die Diagnose kam recht schnell: juvenile Poylarthritis. Ganz ehrlich, ich hatte keine Ahnung worum es ging, jedoch ist für mich eine Welt zusammengebrochen, ich war krank und bekam sofort Tabletten, von denen es mir schlecht ging (Übelkeit, Erbrechen etc.). Wie dem auch sei. Es folgten weitere Arzttermine, Diagnostiken und Gelenkspunktion etc. Die Diagnose war gesichert. Die restlichen Beschwerden kamen sehr schnell. Geschwollene und schmerzhafte Finger und Handgelenke. Die Ellenbogen schmerzten und laufen konnte ich auf meinen dicken Füßen auch nicht mehr. Im ersten Jahr deformierten sich meine Hände extrem. Ziemlich zügig wurde ich in die Uniklinik Düsseldorf überwiesen. Dort war ich bis ich volljährig war. In dieser Zeit wurde ich medikamentös eingestellt (Azulfidine, MTX, Cortison und noch einiges mehr), wurde am Knie operiert (Arthroskopie) und auch mehrfach punktiert. Eine Kinderreha in Bayern gab es auch noch. Mit Anfang 20 wechselte ich zu einer niedergelassenen Rheumatologin und bekam erstmalig TNF-a Inhibitoren und tatsächlich kam mein Körper zur Ruhe. Trotz meiner Einschränkungen hatte ich jahrelang „Ruhe“. Keine Entzündungen, sehr selten Schmerzen. Ich musste jedoch täglich Unmengen an Medikamenten nehmen, v.a. Schmerztabletten. Mit Mitte Ende 20 ein kleiner Rückschlag, mein Knie wurde wieder dick und schmerzte. Es war zudem Zeitpunkt schon komplett in sich verdreht. Knie Tep konnte nicht umgangen werden.
Mit Mitte 30 wurde ich Schwanger und mir ging es besser denn je. Nach meiner Entbindung fing alles von vorne an. Entzündungen in den Schultern, extreme Bewegungseinschränkungen, Schmerzen und sehr geschwollene Finger und Handgelenke. Meine Füße passten kaum noch in meine Schuhe. Das Schlimmste kam jedoch 2020: Die Diagnose aplastische Anämie, die durch mein Rheuma entstand.
„Bei rheumatischen Erkrankungen bessern sich bei vielen Frauen während der Schwangerschaft die Beschwerden. „Das liegt daran, dass sich die Immunabwehr während der Schwangerschaft erheblich verändert, weg von Entzündungsmechanismen hin zu regulatorischen Mechanismen“, erklärt Schleußner. „Deshalb ist es in enger Abstimmung mit dem betreuenden Rheumatologen oft möglich, die Medikation zu verändern und zu verringern, was letztlich gut fürs Kind ist.“ Allerdings: Nach der Schwangerschaft kehren die Beschwerden wieder zurück, oft stärker als zuvor. „Die immunologischen Veränderungen, die während der Schwangerschaft noch ein Schutz waren, gehen im Wochenbett und nach der Schwangerschaft wieder verloren.““
Ich kann kaum beschreiben wie es mir ging, mir wurde einfach der Boden unter den Füßen weggerissen. Nichts desto trotz wurde weiter geforscht in der Hoffnung die aplastische Anämie ist keine aplastische Anämie. Ein Lupus wurde auch noch gefunden. Super! Egal, ich bekam Anfang 2021 eine bestimmte Form der Antikörpertherapie (ATG: ein Antikörper der durch eine Pferdeprotein entwickelt wurde und dieses natürlich auch beinhaltet). Mir ging es besser. Meine Blutwerte stabilisierten sich und ich fühlte mich stärker, bis ich wieder einen Schub bekam. Der war sehr schwer und kräftezerrend. Nach Rücksprache mit dem riesen Ärzteteam, das ich mittlerweile hatte, bekam ich eine weitere Antikörpertherapie: Rituximab. Und endlich geht es mir besser.
Seitdem achte ich verehrt auf meine Ernährung, versuche diese umzustellen und mache Intervallfasten. Ich sündige für meine Verhältnisse noch zu oft, sorry, ich bin auch nur ein Mensch, aber seitdem geht es mir jedoch sehr viel besser. Ich kann seit einigen Wochen sogar wieder arbeiten. Das Beste an allem - mein Alltag mit meiner Familie ist wesentlich leichter geworden und dafür bin ich dankbar.
Jennifer, 38, Ruhrgebiet